没想到社会对谱系孩子这么不包容陪读一周自闭症家长

作者： 2024年10月16日消费浏览

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9月份开学了，很多以前的孩子家长就会来找我。其中一位妈妈来跟我诉说了孩子在学校的经历：

孩子6岁，今年刚上一年级。妈妈说，开学的第二天，学校就给她打电话，说孩子在学校不守纪律，要她去陪读。

她就去陪读了，陪读时她发现，孩子不论坐哪里，第二天最多第三天，他的同桌就会被换掉，他就会换到别的位置去。

最终，老师把孩子安排在一个没有同桌的座位，才稳定下来。

妈妈跟我说，都说这个社会对谱系的孩子要包容、要有爱，但是真的落到自己孩子身上，孩子真的去上学的时候，她并没有感受到这点。

她感受到满满的是不包容、是歧视，她没有想到， 现实对于谱系的家长来说这么残酷 。

其实类似的故事还有很多，不知道别的爸爸妈妈，有没有遇到过类似的情况，自己是怎么应对的？欢迎向我分享~

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自闭症家庭的出路

自闭症康复需要大量的金钱和人力投入，但是再高昂的花费也不能取代家长在自闭症康复过程中的重要作用。有一个自闭症孩子对于普通家庭虽然是一项考验，但具体到实际生活层面，家长只要能认真做好家庭训练，仍然可以给孩子提供良好且有效的支持。普通家庭在养育自闭症儿童的过程中感觉困难重重，主要是因为：1）特教资源有限，家长缺乏专业的指导，社会上也没有可以利用的服务体系。 2）受限于经济条件，无力负担孩子去专业机构的训练费用，或者聘请专业的特教老师给孩子上课。而且，家庭中需要一名全职家长负责孩子的干预，这样一来，家庭的整体收入也会锐减。虽然普通家庭面临如此多的挑战，家长仍然有可能为自闭症孩子提供良好的康复支持，关键是看能否做到以下几点：1、做学习型家长。在自闭症干预中，有些日常训练必须由家长完成，与机构的特教老师相比，有些训练甚至家长来做效果更好，比如泛化练习。家庭干预是自闭症儿童康复的核心，家长必须要做好长期学习的准备，认真学习自闭症康复的理论和实操知识，选择科学的干预方法和理论，注重实操教学，提升自身干预技能，努力让自己变得专业，才能让家庭训练发挥出跟特教老师或干预机构一样的效果。 2、调整心态，合理期待孩子的未来。家长如果始终带着“要付出多少才能让孩子恢复成普通人”这样的问题来做干预，必然会觉得压力巨大，甚至康复无望。自闭症的康复目标不是“治愈”，自闭症孩子的干预目标根据自身的障碍程度的不同因人而异，“让孩子恢复成普通人”是一个缺乏现实基础的误导方向，家长应该从孩子的实际能力和自身需求出发，为他们设置合理的目标，比起康复，更要看重孩子的点滴进步，提高他们的社会适应性，帮助他们实现独立生活才是干预的真正目的。 3、平衡孩子的干预和正常的家庭生活。慎重对待“辞职干预孩子”这类选项，父母一方或双方放弃个人事业，是否真的对孩子有益、对家庭有益，家长务必要做好权衡。对于自闭症孩子的干预，鼓励家长尽力而为，但不是超出实际承受能力不计成本的付出。家长能在最大限度内做到妥善调配并利用康复资源，合理安排自己的时间和精力，对孩子进行必要的干预训练，并且能及时回应孩子的各项需求，为孩子营造一个健康包容的成长环境就足以为孩子提供必要的支持。在一些现实案例中，出身于普通家庭取得良好预后的自闭症孩子不在少数，关键是在孩子成长的过程中，是否有人一直坚持从旁引导、训练他，提升他的技能。所以，普通家庭的自闭症孩子康复的可能性并不会因为家庭环境的限制而减少，家长靠着高效的家庭训练也能帮助孩子取得进步。尤其是在诊断初期，家长只要做到尽早开始干预就能及时提高孩子的能力，为他们的未来打好基础。

自闭症谱系障碍孩子顺利就读小学，成绩中等偏上（家长经验分享

阿佳幼小衔接跟得上了（一）案主：阿佳笔者：爸爸写作时间：2019年7月18日阿佳今年7岁了，9月份他就将踏进校门，正式成为一名小学生了。虽然对于大多数家庭和孩子来说这是最自然的一件事情了，可对于阿佳和我们家庭，这段路却异常艰苦又充满着爱和希望。 2012年阿佳出生，3岁时发现孩子脾气暴躁、容易大喊大叫；注意力很不集中，眼神定不住，不与人进行眼神交流；动作笨拙，身体不协调，多动、跑跳，不愿在人多或陌生场合说话等；孩子吃饭一直不好，个子高却非常瘦，晚上很晚才睡，白天也不睡午觉，夜里盗汗严重，皮肤过敏症状也很厉害。 2016年，阿佳4岁，被青岛妇女儿童医院诊断为发育迟缓和感统失调，疑似自闭症谱系障碍。医生告知我们阿佳的程度较轻，是介于白（正常）和黑（自闭症）之间的灰色地带，需要开展感统训练进行干预治疗。由于市儿童医院感统训练中心人满为患，阿佳只能每周预约训练2、3次，一次40分钟，而且全程都是家长带领孩子完成，训练强度和效果远远达不到预期。半年后孩子的情况依然没有改善，因为怕耽误孩子治疗，我们给阿佳在幼儿园办理了休学，去首都北京诊治。孩子4岁半时，来到北京进行全天感统训练，光训练费一个月就要1万多，再加上在北京的租房和生活开支，每个月的开销达2万多，我们夫妻俩和家里四位老人轮流在北京带孩子。经过大半年的干预，孩子大运动、精细运动方面的能力有所提升，注意力也有改善，但脾气暴躁、情绪自控力差、多动等其他状况依然没有改善。阿佳5岁时又回到青岛，基本上半天上幼儿园，半天感统训练，同时每晚坚持给孩子做全身按摩。为了治疗皮肤过敏，每周还要做两次NEAT脱敏治疗，这样陆续坚持了近两年时间。这期间阿佳学会了弹钢琴、游泳、跳绳、骑自行车等，过敏情况稍有改善。这几年，家里的收入和时间、精力基本上都投入到孩子的干预治疗中，纵向比较阿佳比以前还是有进步的，横向来看他与同龄人之间还有很大的差距，主要表现为： 1、脾气暴躁、易怒，情绪控制力很差。 2、注意力不能长时间集中，经常走神、有时长时间发愣的情况。 3、多动、定不住，经常习惯性斜视，走路时蹦跳。 4、社交能力弱，虽喜和同学们玩耍，但在交流和互动性上较差。 5、胆小，在公共场合或遇到陌生人不敢打招呼、说话。 6、身体瘦弱、饮食、睡眠不好、皮肤还有过敏现象。 2019年6月份，我从网络了解到许多自闭症孩子都通过本了老师的能量静心疗愈而好转，我立即联系了感统慧湘老师进行了咨询，她详细询问了孩子的情况，然后核查家族系统问题。月底，我们全家来到广州，第一次见到本了老师，他看了孩子的情况后发现阿佳经脉堵塞很厉害，立即给阿佳施针调理，从手指关节处挤出了大量乳白色的粘稠状膏体，并当场告诉我们孩子的脾胃已经调理好了。说来也神奇，当天晚饭时阿佳的胃口就开了，吃了好多的饭菜。饭后，按照本了老师的要求第一次服用食疗粉。本了老师之前提示过，初次服用食疗粉可能会发烧，这是“真妄交攻”，是好现象。晚上入睡时，果然阿佳开始四肢、全身发烫，但太阳穴却一点儿也不热，我们只是简单地给他做了物理降温，第二天阿佳一早就起床了，没有再发烧，精神也很好。接下来的几天时间，本了老师又给阿佳做了能量静心疗愈，阿佳无论身体上还是精神状态上都有明显提升。在第二次能量静心疗愈后2天的表现如下： 1、胃口比以前好多了，基本上每一顿都吃得很香，体重增加了不少。 2、晚上盗汗的情况基本上没有了。 3、脾气改善很多，没有之前暴躁。 4、心比以前安定了，走神的情况也少了。 5、专注力、理解力都有所提升，听指令也好很多，能够主动洗刷、穿衣、叠被子。写作业也快了许多，还能发现遗漏的地方。吃完21天食疗粉后的变化： 1、皮肤过敏的顽疾突然好了，而且吃海鲜等以前过敏的食物都没有关系。 2、腿部的柔韧度变得很好，可以把脚放在较高的杠子上压腿。 3、自主意识变强，很多事情有自己的主意和想法。 4、与同龄人的交流开始增多，玩的花样也多了，语言表达逐渐丰富起来。 5、现正在上幼小衔接，上课能够长时间坐得住，课程也能够跟得上。不过现在仍有需要提升的方面： 1、胆量较小，自信心不足，回答问题和交流时声音较小。 2、注意力方面还是会有不集中的地方，蹦跳、斜眼的习惯还存在。 3、脾气上虽没有以前那么急躁，但自控力方面还有待于提高。回首过去，从孩子检查出问题到遇见本了老师之前，作为家长的我们基本上把各种治疗的方法都尝试过了，青岛的、北京的甚至是香港的权威专家也看了个遍，但一些核心问题始终得不到改善。而从本了老师给阿佳调理至今不到1个月的时间里，阿佳就发生了如此巨大的进步，充分说明了古中医治神的神奇，感恩本了老师！现在回想起来，这几年来给孩子治疗从表面上看是我们在帮孩子，其实是孩子来觉悟我们和成就我们的，是他让我们体会到人间的苦难，认识到世事的无常，同时也帮我们暴露出自己的毛病和缺点，然后让我们去发现生命中真正永恒的价值存在，我们相信阿佳一定会有一个光明的未来。阿佳顺利上小学了（二）案主：阿佳笔者：妈妈写作时间：2019年9月20日前言： 2019年6月22日阿佳妈妈说孩子需要改善的问题如下： 1、经常出神、走神； 2、注意力很不集中，丢三落四，不听指令，做事拖拉； 3、情绪自控能力很差，非常易怒，不高兴时就会大声喊叫； 4、多动、定不下，小动作多，喜欢蹦跳； 5、社交能力弱，胆子小，自信心差，经常否定自己； 6、睡眠不好，夜间盗汗； 7、习惯性斜视； 8、有轻微抽动症。 9、行为固执、刻板；触觉敏感。正文： 2019年6月，我们从网络上了解到本了老师疗愈了很多自闭宝宝，于是月底我们去拜访本了老师，经过扎九华针和能量静心疗愈后阿佳就像换了一个小朋友，回到青岛后我们继续去拍艺术照，这次拍照时摄影师说这个小孩现在状态那么好，眼神好、胸能挺起来、配合、跟摄影师有说有笑。（注：3岁时订的艺术照，因为不配合搁置；6月份前去拍艺术照，因为状态不佳只拍了一套。）7月份我们上了一个月的幼小衔接，为上小学打下基础，老师反映孩子上学的表现是阿佳的注意力不是很集中，面对不懂的问题主动性不强，不愿意主动举手回答问题，而且答问题时声音特别小。但值得表扬的是能够坐的住，跟同学的关系相处很不错，玩的时候比谁的声音都大。 7月底我们咨询本了老师，想继续去提升下能力，于是到广州步达感统馆做了为期近一个月的感统训练。这里和其它感统训练馆最大的不同是有能量静心疗愈，孩子到了这里心情会变得很好，注意力也会变得集中。孩子每天都发生着变化，在广州的这一个月里学会做家务（扫地、拖地、自己洗澡、摘菜、洗衣服、晾衣服等），虽然以前在家也做，但是很难主动并全部连贯的完成。在孩子能够胜任这些事后我给他加大难度，逐步培养他自己去感统馆上课，4天后他很自信大方的和我再见并稳健的迈向感统馆。这些过程中自信心也得到了提高，每天能够背一首古诗，声音是一天比一天大，认字的速度也变快。自己有很多的想法，不像以前会为一点点小事而乱发脾气。经过近一个月的训练，阿佳回到青岛。他到家后的第一件事就是玩他想念已久的玩具，让我惊喜的是他竟玩出了很多花样，并且自己独立的玩耍。主动帮大人做家务，自理能力增强了很多。 9月2日，阿佳正式进入小学，放学第一天回来把学校里发生的趣事告诉我们，还说出自己的座位在哪里，同座位是谁。一星期后能够关注到细节，描述在学校发生的事情，上课的内容，老师的年龄长相。有时间观念，闹钟响后自己关闭并穿衣服等一系列的动作，不需要过多催促，反而还会提醒我要抓紧时间不能迟到。从学校回来后非要向我炫耀自己的美术作品。我私下与阿佳的班主任沟通，他说阿佳就是回答问题时声音有点小，平时要让他把嘴巴张大，慢慢说；安全意识要加强；和同学玩的很欢。其他的问题随着年龄增长会越来越好。看来阿佳已经摘帽，并且是一名正常的宝宝了。开学半个月后阿佳告诉我，原来上小学没有想象中的那么担心，还挺喜欢小学生活。他已经在班级里认识了好几个同学。老师表扬说话声音大了很多，汉字、数字写的非常好。以前我教他武术套路，不认真学，只会些简单的拳法步法，这一次能够认真学习，动作模仿进步明显，很快能够记住武术动作，五步拳也可以像模像样的打出来。英语兴趣班课上能够和外教互动，张嘴说英语，老师激动的拉着我的手说他说话了，别的家长也说Andy进步好大，像换了个宝宝。现在，每天晚上吃食疗粉时阿佳自己给自己念叨要成为什么样的宝宝，目标慢慢一个个实现。让孩子慢慢来，给他一定的时间和空间，有的时候阿佳做事情磨蹭的时候我反倒不提醒他，他过一会就会意识到自己在浪费时间；犯了错误批评他的时候也能够听得进去，不像以前那样的抗拒；性格变得越来越开朗、爱笑，脾气也好了很多，虽然有的时候面对以前没有遇到的困难还是会生气，但是愿意去想法解决。就像本了老师说的，当孩子回归后我们家长要做的事情更多，需要弥补很多他之前缺失的地方。我们应该都体会到有了孩子后我们发现自己懂得太少，孩子让我们成长，让我们变得坚强，让我们看到另一面的自己（孩子就是父母的影子）。我们暴露出自己很多的毛病和缺点，很多问题的发生不在孩子，而在自己，在自己所处的环境，在自己的心，只有正视问题才能去解决问题，让我们去发现生命中真正永恒的价值存在。后期孩子的成长本了老师是无法帮助我们的，只能给我们一些好的建议，所以改变孩子还是要靠父母，多学习多看书多思考多实践，相信自己的孩子，欣赏你的孩子，有的家长会觉得我的孩子怎么没有进步呢？那是因为你对孩子要求的太多，其实你只要仔细观察，他的每一天都是在发生改变的，其实也是你自己发生改变。阿佳在小学的成长（三）案主：阿佳笔者：妈妈写作时间：2020年1月18日时间飞快，转眼间2019年已经过去，鼠年春节即将到来，而这一年对于阿佳来说注定是意义非凡的。 2019年6月底，我们全家来到广州亲见本了老师。此时，7岁的阿佳已经到了上学的年龄。本了老师给阿佳施针，并进行能量静心疗愈，同时也给阿佳服用食疗粉。能量静心疗愈后，阿佳就有了明显的改善，这给我们全家都带来了希望。为了更好地衔接小学，8月份我们又带着阿佳来到广州本了老师开办的步达感统训练中心进行了一个月左右的感统训练。在本了老师以及感统老师们的悉心训练下，阿佳又进步了许多，作为家长，我们对阿佳能够顺利上小学充满着期待。 2019年9月2日，阿佳第一次踏进小学的大门，等待他的有挑战更有成长与惊喜。上课不听讲，收拾书包很慢，早晨不交作业，遇到困难发脾气等等问题让阿佳的班主任很抓狂，也让我们意识到阿佳虽然相比以前取得了巨大的进步，但与同龄孩子相比在许多方面仍有较大差距。其实本了老师说过，能量静心疗愈后，孩子的神识归位并不意味着家长可以放手不管，万事大吉了。因为以前的障碍，孩子在多方面的发育和能力成长受到阻碍，所以孩子神识归位后，在某些方面或多或少地落后于同龄人是正常的。但做完能量静心疗愈后，孩子的心智正常了，他们进步会非常快，这时候家长如果给予一定的帮助，孩子就能顺利度过这段过渡期，达到一个很好的结果。针对阿佳的情况，我们对他的日常生活进行了适当的“加减法”。首先，对于超出阿佳能力范围和精力时间的项目我们都给停掉了，这包括幼儿园时期就一直在上的钢琴课和一周两次的外教英语口语课。校外托管班因为每天要占用阿佳放学后的2到3小时来写作业，也被我们取消了。其次，针对阿佳的一些弱项，我们分配了更多的时间去训练加强。每天放学后阿佳会有1个小时左右的户外活动时间，既锻炼了身体素质又适当加入了一些感统训练内容，同时也与其他小朋友一起玩耍，也锻炼了他与同龄孩子的交往能力。然后回到家是半小时左右的注意力和听觉的专项训练。（这类的训练资料在网上就能买到，虽然阿佳已经7岁多了，但我们是从0~6岁这个阶段难度来做的，因为这个必须根据孩子实际达到的能力水平作为起点。）晚饭后是阿佳的文化课复习时间，一般先让他把白天上的主课主要内容给说一下，目的是为了督促他上课注意听讲，然后会把当天所学的知识点再讲一遍，最后是写作业时间。写完作业后开始洗漱，这些都要自己来，基本上要做到每晚9点以前上床睡觉，孩子的睡眠很重要。除了我们家长的努力，本了老师和感统慧湘老师也一直在关心帮助着阿佳的成长。根据阿佳的情况变化，本了老师及时调整了阿佳的食疗粉；为了改善他的一些问题，本了老师告诉我们烤鸡蛋的偏方等。总之在本了老师不断的帮助下，阿佳在持续进步。现在他也敢在课堂上主动举手回答问题了，在学校也交了几个好朋友，还在班级的元旦联欢会上给大家进行了武术表演。第一学期期末考试，阿佳的语文、数学、英语分别考出了99.5、100、98分的成绩，在班级达到中等偏上水平。班主任也感到阿佳从刚入校到第一学期结束进步非常巨大，她非常地惊喜。现在有很多人认为不能让孩子输在起跑线上，但我们觉得教育孩子更像是长跑，是多方面的。除了学业之外，孩子的道德教育、性格培养、生活自理能力、与人交往能力等都是非常重要的，甚至要重于学业。当然这些都不是一蹴而就的，需要有足够的耐心与爱心。希望所有的孩子们都能够健康快乐地成长，作为家长我们只需耕耘，莫问收获，保持一颗平常心，静待花开。