英国儿童自闭症诊断漫长 问题亟待解决

儿童专员警告称,在英国国民医疗服务体系(NHS)中被迫等待数年才能确诊自闭症的儿童正在被“剥夺”童年。

独立监督机构获取的新数据显示,截至 2024 年 3 月,通过 NHS 社区服务寻求自闭症诊断的儿童中,六分之一等待了四年多。

对于注意力缺陷多动障碍(ADHD)的等待情况更为严重,近四分之一(23%)患有该病症的儿童等待 NHS 诊断的时间超过四年。

患有脑瘫(一组影响运动和协调的终身疾病)的儿童通过 NHS 诊断的平均等待时间最长,为三年零四个月。

儿童专员雷切尔·德索萨女爵士称,此前未曾公布的 NHS 数据揭示了儿童及其家庭所面临的严峻态势。

“这些发现鲜明地提醒我们,儿童及其家庭在为自闭症和 ADHD 等神经发育障碍寻求支持时每天都在苦苦挣扎,以及该系统如何未能跟上需求的增长,”她说。

“这些儿童面临着一场无形的危机,在这个系统中,家庭被迫在复杂而漫长的评估、诊断和干预过程中克服重重困难。

“我们需要一个不再依赖诊断的系统——因为未能及时提供支持正在剥夺儿童的童年和潜力。”

总体而言,数据显示,截至 2023 年 3 月底,英格兰仍有 40 万名儿童在被转介到 NHS 社区服务或儿童心理健康服务后等待首次预约。

这相当于全国儿童总人口的 3%。

什么是自闭症?

自闭症意味着什么?

这要么是你与生俱来的,要么是在你很小的时候首次出现的。

如果您是自闭症患者,那您这一生都将是。

自闭症并非一种存在治疗手段或“治愈之法”的医学病症。不过,有些人在某些方面需要支持。

自闭症患者可能:

发现与他人交流和互动颇为困难

觉得诸如强光或巨响之类难以承受,感到有压力或不舒服

发现理解他人的想法或感受十分困难

对于不熟悉的情况和社交活动会感到焦虑或者不安

需要花费更长的时间来理解信息

反复地做或者想同样的事情

自闭症的成因是什么?

自闭症的成因尚不清楚。

没有人知晓自闭症的成因,也不清楚它到底有无成因。它有可能会影响同一个家庭里的人。所以,有时可能会由父母遗传给孩子。

自闭症并非由以下因素导致:

患有诸如影响学习、判断、推理或解决问题能力等智力障碍的儿童,其等待时间超过 1000 天。

患有抽动障碍(比如妥瑞氏综合征)的儿童,其等待诊断的时长超过 800 天。

通过社区服务对任何神经发育状况予以诊断,平均等待时长为两年零三个月。

在社区以及英国国家医疗服务体系的专业心理健康服务中,略超十分之四的儿童等待诊断的时间超过两年。

其中,近五分之一的儿童(约 6000 人)的等待时间超过四年,专员表示。

这些等待时间远远超出了国家健康与护理卓越研究所的指导意见。该意见指出,任何人等待自闭症诊断的时间均不应超过三个月。

专员表示,此项研究涵盖了对儿童和家长的访谈,表明那些有能力支付私人评估和支持费用的人能够‘更快’获取帮助。

她呼吁更好地早期识别可能的神经发育状况,并且在主流学校提供更多支持,‘以避免过度依赖诊断这一灵丹妙药’。

雷切尔女爵士补充道,还需为托儿所和学校的特殊教育需求支持制定一个全国性框架,增加预约数量,并在家庭等待孩子评估期间为其提供更优的支持。

她说,虽然新工党政府修复破碎医疗保健系统的承诺颇受欢迎,但需要有行动予以支持。

“我呼吁为主流学校提供更好的支持,提高教育、健康和护理一线专业人员的意识和培训,以便根据孩子的需求而非标签为他们提供支持,”她说。

一位英国国家医疗服务体系(NHS)的发言人表示:“NHS 完全致力于支持和改善患有自闭症和多动症患者的生活,并发布了新的国家指南,以帮助当地应对过去一年转诊人数增加 50%的情况。

“我们知道患者等待多动症诊断的时间仍然过长,这就是为什么 NHS 成立了一个独立的专家工作组来调查服务面临的挑战,帮助他们应对转诊人数的增加,并继续转变护理方式,以确保每个人都能得到所需的支持。”

一位政府发言人表示:“长期以来,患有自闭症、多动症和其他神经系统疾病的儿童和年轻人一直被不完善的 NHS 所辜负。

“通过我们的 10 年健康计划,本届政府将正面解决这个问题——减少不可接受的等待时间,并改善诊断前后的支持。

“我们还致力于提高主流学校的包容性和专业知识,并确保特殊学校满足那些需求最复杂的人的需求,以确保每个孩子都有最好的生活机会。”

自闭症诊断的漫长等待并非英格兰独有。

今年早些时候公布的来自苏格兰的数据显示,年轻人在NHS艾尔郡和阿伦郡等待诊断的时间为 1518 天——约四年一个月。

另一位在 NHS 泰赛德的患者不得不等候 1323 天 ——约三年半 ——才能让医生确认其神经发育障碍的诊断。

患有自闭症意味着一个人的大脑运作方式与正常人不同。

这并非一种疾病,人们自出生便存在,尽管可能直至童年甚至更晚才被察觉。

自闭症存在于一个谱系中。有些人能够在没有额外帮助的情况下过上完全正常的生活。其他人可能需要全职援助。

自闭症的典型症状包括交流困难、对某些刺激或情况感到难以承受以及重复性行为。

根据 2021 年纽卡斯尔大学的一项研究,英国约每 57 名儿童中就有 1 名患有自闭症。

然而,近年来发病率急剧上升,引发了该病症如今被过度诊断的说法。对于多动症也有类似的说法。

然而,专家认为,过去自闭症,尤其是在女性和女孩中,存在大量漏诊的情况。

这导致了积压的患者在晚年才得到诊断。

导致发病率上升的另一个因素是阿斯伯格综合征不再被单独列为一种病症,但现在被认为是自闭症的另一种形式。

2021 年,专家发现英格兰的自闭症诊断率在 20 年内“呈指数级”飙升了 787%。

他们认为对该病症认识的提高以及更频繁的筛查促使了这一增长,但补充说他们不能排除病例本身的增加。

导致诊断普遍增加的一个因素是私人自闭症评估,一些专家表示,其在诊断标准的一致性方面存在问题。

今年早些时候的一项研究显示,被转介到某些自闭症评估机构的成年人有 85%的几率被告知处于谱系中。

然而,伦敦大学学院的研究人员发现,在其他地方,这一数字可能低至 35%。

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自闭症:有一种爱,叫“为你而改变”

导语:自闭症既专指典型自闭症,也泛指自闭症谱系障碍 (ASD). 自闭症谱系障碍与大脑的发育有关, 其特点是对世界的感知存在困难。 本文中的自闭症,国家官方称呼为“孤独症”。

某天,你到朋友家里拜访,有个小男孩正在玩积木。 你很开心地和他打了个招呼,但孩子没有回头,仍自顾自地往更上一层垒着。 你不自觉流露出“这孩子真没礼貌”的表情,于是, 你的朋友陪着笑脸说,“别介意,这孩子内向。 ”又假如某天,你在公共场合发现了这样的 孩子,目光躲闪,从不敢看人的眼睛,喃喃自语个不停,嘴角或许还会流着涎水。 很可能, 你遇到的这个孩子与朋友家里的那位一样,他们都属于一个稍微特殊些的群体——自闭症儿童。

什么是自闭症?

每天,我们通过看、听、嗅、尝、触以及体验所感知的信息都被送到大脑,然后再由大脑对 这些内容进行解析,最后针对解析后的结果做出相应的处理,这个过程就是我们对世界的感 知过程。 但是,如果大脑对这些事物的解析出现了故障,我们就可能在交谈、聆听、理解、游戏及学习等方面出现问题。

自闭症既专指典型自闭症,也泛指自闭症谱系障碍 (ASD)。 自闭症谱系障碍与大脑的发育有关, 其特点是对世界的感知存在困难, 综合表现在三个方面:社会交往障碍、交流尤其是语言交流障碍,以及刻板性行为。 通常所说的自闭症谱系障碍包括典型自闭症、 亚斯伯格综合症与非典型自闭症,它们之间的区别大致如下图所示。

有时人们也将自闭症谱系障碍与 广泛性发展障碍等同,但二者稍有区别。 广泛性发展障碍也集中在上述所说的三个方面,但其涉及的内容更宽泛。 广泛性发展障碍不是一个诊断标准,而是一个类别。 通常广泛性发展障碍包括五类:自闭症谱系障碍(儿童自闭症 及亚斯伯格综合症),童年期瓦解性障碍,雷特综合征,以及待分类的广泛性发展障碍(也称为非典型自闭症)。

如无特别说明,本文后面提到的自闭症泛指自闭症谱系障碍。

自闭症儿童常见表现有 :不能理解说话的意思,对人的呼唤没有回应;幼儿通常伴有语言发育迟缓或停滞现实;反复做同一件事,或者说同样的话;肢体动作显得刻板或者机 械;无法适应环境的改变;等等。 一般儿童很容易做到的事情,自闭症儿童却会感到很困难——例如,当他人微笑时,你会知道他是表示开心或者友好;当他人烦躁时,你可以通过他们的表情和声音体会到;但有自闭症障碍的儿童就无法理解表情的含义或者其他人的想法。

自闭症儿童通常沉浸在自己的世界中,在人群中,他们仿佛一只罩在玻璃球中的仓鼠,也会对周围的世界好奇,但却无法用我们的方式来交流和探索。 与人及周围环境的互动是儿童智力发育的主要手段。 由于存在交流与社交的障碍,自闭症儿童如果不能通过特殊的方式来训 练,通常在成年后会表现得智力低下。

自闭症在社会上有多严重?

2012 年由世界卫生组织委托并支持的一项自闭症及其它广泛性发展障碍的全球调查结果表明:全球每万人中就有62人有自闭症, 其中典型自闭症约10到20人,约3人属于 亚斯伯格综合症,其余则属于非典型自闭症。 与历史数据比较表明,自闭症的流行程度这些 年上升迅速。 上述调查尚缺乏中等及较低发展水平国家的数据。 在自闭症儿童中,目前男女 的比例约为4.3比1.

根据美国疾病控制与防护中心 (CDC) 的报告, 2012 年美国儿童中自闭症的比例为千分之六。 自上世纪八十年代以来,美国儿童中患有自闭症的比例上升显著,但其原因仍不清楚。

中国尚缺乏这方面的权威数据。 但根据美国自 1980 年以来自闭症流行程度上升了六倍来看,中国的情况不容乐观。 初步估计,中国有数百万自闭症患者。

是什么导致了自闭症?

科学家认为,自闭症可能与基因和环境有关。 要了解自闭症的准确原因很困难, 因为 人的大脑非常复杂。 大脑具有约一千亿个神经细胞,通常称为神经元。 神经元之间通过突触 相互连接,通过传递的化学物质 (也称为 神经传递质) 交换信息,这构成了神经元的工作 模式。 每个神经元会与数百个或者数千个大脑内的或者身体内的其它神经元建立起连接,相 互传递着信息。 当神经元之间不停地建立连接与传递化学信息时,我们就能够看见、感觉到、移动身体、回忆经历、体验情绪、交流感情,以及做更多的更重要的事情。

与其它大脑内的障碍(比如帕金森症)不同,自闭症者的大脑在分子、细胞或系统层面上都没有发现什么清晰统一的特点。 自闭症更象是一种由于多块的或全部的功能性脑部组织受到 损伤所导致的结果,这些功能组织包括杏仁核、小脑及大脑的其它部分。 综合神经解剖学与 胚胎致畸原因的研究结果来看,自闭症的机理似乎可追溯到胚胎时期的脑部发育。 研究发现,自闭症个体对于运动型的任务会倾向于使用与对照组不同的大脑区域。

《自然》杂志于 2013-08-28 在线发表的一篇文章表明,拓扑异构酶的突变与自闭症存在关联。 人类的遗传物质主要是脱氧核糖核酸,它的片断称为基因。 脱氧核糖核酸是一种长分子链,它的复制、转录与转译及蛋白质表达是生命活动的关键过程。 它一般是以双螺旋形式存在,这些长分子链复制后形成纽结拓扑结构,彼此很难被分开。 拓扑异构酶的作用就是催化并引导一些化学反应,让脱氧核糖核酸在复制过程中从纽结状态解锁。 《自然》的这篇文章表明,拓扑异构酶对长基因的转录很重要,而自闭症中已发现一些长基因表达异常,因此,拓扑异 构酶突变可能是造成自闭症的一个原因。 而拓扑异构酶的突变与环境有关。 所以,这个研究 可能有助于研究人员找出哪些环境因素会与自闭症的成因有关。

不管怎样,目前,科学家们仍然在努力去寻找并确定自闭症的成因。

社会上如何看待自闭症?

自闭症现象引起社会的关注,并且获得正式的名称,这大致可上推到1910 年。 瑞士精神病 学家尤金·布鲁勒 (Eugen Bleuler) 从希腊词Autos (意为“自我”) 创建了新的拉丁词 autismus, 用来定义社交障碍的症状。 英语中的新词 autism 自 1938 年起才变得流行起 来。

直到1980年后,才有对自闭症群体(尤其是儿童)较详细的调查数据。 此后,社会对自闭 症的关注与研究才多了起来。 1988 年的电影《雨人》更让社会对自闭症有了较直观的认识,“雨人”也变成了自闭症者的别称。 英国将 2002 年声明为“自闭症关爱年”。 联合国大会 于 2007 年通过决议,将每年的 4月 2 日定为“世界自闭症日”。

2013 年 4 月 2 日晚,纽约曼哈顿的帝国大厦,顶楼的灯光突然全部转换成亮蓝色,这是在为庆祝第六个“世界自闭症日”所发起的一项“点亮蓝灯” (Light It Up Blue) 行动,它由世界上最大的自闭症科学与支持组织Autism Speaks 所发起,目的是提高国际上对自闭症的重视程度。

中国社会对自闭症的关注情况,不太方便找到详细的权威的资料,故无法评述。 但相关资料表明,目前高校的自闭症专业研究力量薄弱,相关的医疗机构缺乏,专业的服务培训机构更是缺乏,这些都是事实。

自闭症如何诊断?它能够治愈吗?

对自闭症的诊断要依靠专业的机构,比如大型医院或者专科医院。如果家长感觉自己的孩子有异常,通常直观的表现有:

语言发育迟缓,或者根本没有语言发育;

性格孤僻,拒绝与人交流;

有刻板性的行为甚至自残等异常行为。

自闭症是不可能治愈的,目前也没有“治愈”的说法。

但对于自闭症者,可以通过专业的帮助令其交流及行为障碍得到改善 。

一般来说,自闭症多发生在15岁以下的儿童身上。 在儿童身上发现得越早,对他们的帮助效果就越好。 对自闭症儿童的帮助需要一个专业的团队,通常由医生、心理学家、语言治疗师、行为治疗师以及专业老师构成。 在专业团队的帮助下可以让孩子与他人的交流效果得到 改善。 症状轻微的儿童通过帮助,可以正常完成高等教育,除了表现得比较“内向”之外, 与正常人的生活无异。 症状稍重些的,也有可能通过训练获得生活自理能力,从而正常生活。

自闭症儿童应得到全社会的关心

2013年8月19日,新华视点有篇报道叫《自闭症治疗乱象》, 其中介绍的情况令人触目惊心,最严重的有:

一些所谓的“医疗机构”推出“营养神经药”,几百元一针,不仅无效,且害处不明。

一些中医院更是会提供一些听上去很玄乎的“疗法”来忽悠家长。

上海鸿慈儿童医院还推出一种什么中西医结合的“生物靶向治疗”, 4000 元一次。

其它使用的麻醉、针灸中医疗法等,更不用细说。

自闭症是不可能治愈的,对自闭症者只有引导训练,帮助其改善学习与交流技能,这个过程 其实会终其一生。 还有不少人是通过文艺作品了解到自闭症的,以为自闭症者都像“雨人”一样,是某一方面 的“天才”。 其实不然,自闭症儿童中大约有十分之七左右智力落后,智力超常的不到十分之一。 但别忘记了,尽管可能有极小一部分人智力超常,这个群体的共同特点是存在社交等障碍,从而在获得社会信息、人际关系交往及事务处理上存在许多难以逾越的障碍——而人是社会性的,人际交往在生活中占据着很重要的地位,社交与交流是社会性的人的生存基础。

自闭症儿童尚处于发育期,对其科学的、及时的帮助是单个家庭难以全部完成的任务,必须要有社会性的机构帮助才行。 这样的机构首先能够指导家长,提供具体的科学的训练方法、辅助工具、指导服务等,在机构与监护人的共同帮助下,让儿童的障碍得到缓解。

自闭症儿童应得到全社会的关心!这种关心应该体现在如下方面:

◆最直接的关心就是专业诊断与训练机构的建立与完善,让自闭症患者能方便地得到帮助。

◆其次就是社会能够接纳自闭症者,不歧视他们。 对于症状轻微的,尤其是能够正常生活、学习的儿童,要提供必要的帮助,令其融入学校与社会,而不是一听说是自闭症儿童, 就拒绝入园、入校。 对于成年的自闭症者,能够给他们提供自食其力的工作机会。

◆社会的法律与援助机构应该介入到症状严重的自闭症者中去,尤其是那些生活不能自理 的患者,当其监护人故去时,理应得到社会的继续保障。

给自闭症儿童家长的话

那么,假如你的孩子被诊断为自闭症,该怎么办呢?

首先,要面对现实,要理解 自闭症是不可能治愈的!多阅读、学习并理解有关自闭症的 知识,要了解自闭症的表现特点。 要冷静,不要病急乱投医——有的家长拒绝接受自己孩子是自闭症的现实,盲目地尝试各种其他诊断,结果耽搁了对孩子的最佳改善时间。 如果你接受 了现实,认识到自闭症只能够改善不可能“治愈”,你应该很容易明白——从此以后,你的生 活就应该根据这个现实进行重新的规划了。

然后,要寻找专业机构的帮助,比如精神类医院和相应的康复训练机构等。 尽管也有一部分人认为自闭症应该被接纳为“差异”,而不是“疾病”, 但这种说法可以先搁置起 来,因为不管是“差异”还是“疾病”,都改变不了自闭症者需要帮助的事实。 你寻找专业机构的目的不是“治病”,而是 学习用特殊的方法去训练特殊的孩子, 让他们掌握生活、交流与学习技能,从而能够达到或者接近正常生活。

自闭症是终生的状况,而自闭症儿童的父母可能要为其付出终生的努力。

作为父母,如果照顾特殊的孩子会是其一生的努力,就必须做好仔细的计划。 兰迪·波许在他 的演讲“最后的一课”中说,“工程,就是将有限的资源最大化地利用”。 而人这一生,无论时间、精力,都很有限。 如果把人生当成一项工程,那么,你的人生计划就是,直面自闭 症不可治愈的现实,将自己与孩子的有限时间与精力进行最优化地利用,通过训练充分克服自闭的障碍,让自己与孩子的人生都达到最快乐!无论具体的计划是什么样子,你都需要一些改变了, 帮助孩子,首先要改变自己:

首先要养成规律的、科学的习惯。 什么是规律的、科学的生活习惯?生活没必要过于复杂,做到环境干净整洁,物品放置有序,生活步骤简便高效——这些能够替你节约时间,令你的心情愉悦,增加你照顾孩子的时间,提高你照顾孩子的效率。

要努力学习科学常识,尤其是生理与人际交流方面的知识。 自闭症主要体现在交流等障碍上。 而即便是正常的孩子,如果疏忽,也未必能够正常地交往,也需要进行一定的训练,更何况是自闭症儿童。 专业的训练机构能够帮助你掌握一些技巧,但训练孩子主 要还是在家长日常的潜移默化中。 只有多学习与多实践,将这些科学常识转换成日常与孩子的交流习惯,做到随时随地的改善,其效果才会最佳。

赢造诚信的交际圈。 自闭症者就象一个透明的玻璃人一样,即使到成年后,他们也基本不会伪装自己,很容易在交流中受伤。 父母可努力替孩子赢造一个可信赖的交际圈,因为其自闭特点,他们需要这样一个诚信的保护罩。

快乐是心灵的良药!努力把快乐融入到日常与孩子的交流与训练中,努力把训练当成游戏,让自己与孩子一起从这种特殊的“游戏”中找到快乐,充分体会到交流的乐趣。

谁也不愿意自己的孩子有问题。 但当孩子存在一些不足时,父母必须要勇敢。 勇敢不是没有 害怕,而是明知道有困难和恐惧,仍然会坚持前进——不抛弃,不放弃!

在前进的途中,对孩子的爱就体现在一次次耐心的观察、一次次耐心的互动、一次次耐心的帮助上;体现在一句句温柔的话语上,用一声声深情的呼唤首先帮助孩子与他们在这个世界上最亲近的人之间建立起联系。 然后,用科学的方法把世界的美丽一点点映射在孩子那美丽大脑的神经元连接中。 每一个大脑都是美丽的,即便是一个存在感知障碍的大脑。 最终,让 孩子与你们一样,能够感知到这个美丽的世界!也许这个感知可能是不完全的、非实时的, 但终究可以感知到,不是吗?

有一种爱,它叫“为你而改变”。

(:心蛛)

英国11岁自闭症男孩智商高达162,超过爱因斯坦和霍金,这意味着什么?

1. 一位来自英国的11岁男孩在智商测试中取得了惊人的成绩,达到了162分,这个分数超过了知名人士如爱因斯坦和霍金。 2. 这位男孩被诊断出患有自闭症,他的智商分数在自闭症患者中尤其难得,预示着他在学术上有着巨大的潜力。 3. 男孩的父母对他充满信心,并一直在帮助他学习和社会融合。 他们注意到,尽管儿子有自闭症,但他的智力发展异常。 4. 在他六岁时,男孩就能熟练地掌握元素周期表的知识,这显示了他的早熟和学习能力。 5. 男孩热爱参加知识竞赛节目,并能够迅速回答问题,这进一步证明了他的智力水平。 6. 他在爱丁堡接受的专业智商测试证实了他的高智商,这一结果可靠,并且在他只有11岁时就得到了。 7. 霍金的智商被认为是160,而这个小男孩的分数已经超越了这位伟大的物理学家。 爱因斯坦的智商据说也在160左右,男孩的分数意味着他有着与这些历史人物相媲美的智力。 8. 尽管天赋是成功的重要因素,但后天的努力同样关键。 这个小男孩需要继续努力,以便不辜负他的天赋,成为一个杰出的科学家。

医院回应发现低龄自闭症患儿新药,该新药是什么?

对于自闭症儿童我们大家都知道,他的心理实际上是存在着相应的问题,而对于怎么样进行处理解决也是我们大家都非常紧急的状况,但是没有想到的就是说上海有关医院发现了治愈儿童的药物。 而这个药物的名字叫做布美他尼。 通过服用布美达尼可以对孩子心理的社交沟通障碍,或者是自己的感知障碍进行良好的改善,并且他的用药也是非常的安全。

所以我们可以看得出来,就是说现在的医疗技术也是在进行发展,不然也就不会造成现在这样的情况,所以我们可以了解到的就是说对于不同的自闭症患者,对于布美他尼这个治疗的效果也是存在着相应的差别。 而对于现在这个研究成果的发生,也是能够在很大程度之上去弥补关于自闭症这个药物治疗领域方面的相应空白了。 而我们大家都可以了解到了,就是说对于现在整体的生活还是处在一个非常积极的状态,因为对于布美他尼而言,它对于每一个孩子的影响。

因为我们大家都明白了就是说对于现在孩子的成长状况和自己的父母之间是存在着相应的问题的,如果父母在这个时候不对孩子进行及时的照顾的话,那么对于孩子的健康成长是存在着相应的问题。 这也就告诉了我们对于那些自闭症孩子,我们要对他们进行及时的照顾,这才是非常重要的同时对于那些自闭症的孩子而言,他们有的时候会喜欢自己一个人相处脱离群体,这样事情的发生也是让我们大家都感觉到非常的不能够去理解,所以根据这个事情我们也能够去明白,就是说对于这项事情还是要进行更好的解决,这一事我们大家都希望看到的结果了。

而我们也能够去明白的,就是说对于现在整体的生活质量还是存在着相应的问题,不然也就不会发生这样的问题多了,所以这也就告诉我们,在面对这样事情的过程之中,还是要进行注意的话,才能够从根本上去保护孩子们的生命和心理健康与我们父母是存在着很大的关系。 所以这也就要求了我们的父母在日常生活中要对孩子进行及时的照顾,虽然是非常重要的解决办法,也是我们大家都希望看到的结果了。 所以这也就告诉了,我们对于孩子而言,还是父母起到很大的作用。

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